
全国の読者のみなさん、ごめんなさい。
理学・作業療法士を目指す人への内科学
『わら坊のつぶやき』
4月中旬発売予定でしたが、諸々の事情で発売が遅れています。
現在、より良いものをと頑張っておりますので、今しばらくお待ちください。
おそらく秋くらいになってしまうかと思います。
ごめんなさい。

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私はAssistという勉強会団体で運営をしている4年目の理学療法士です。
このような公の場で失礼かとは思ったのですが、他の連絡手段が見つからず、コメントにて失礼いたします!
当勉強会ではPTOTSTに向け、基礎専門の勉強会を開催しております。
私自身まだ4年目でこのようなお願いををさせていただくのは非常に恐縮ですが、先生のブログを拝見し、ぜひAssistで講師をしていただけないかと思い、ご連絡させていただきました。
ぜひ一度お話させていただけないでしょうか。お忙しいかとは思いますが、ご返信いただけますと幸いです!
問題がありましたら、削除お願いいたします。
三叉神経と、咀嚼筋のことで勉強していたらここに辿り着きました。
藁じいさまだけに、藁をもすがる思いでコメントさせて頂きます。
うちの子供がマーカスガン現象を伴う眼瞼下垂で生まれました。
沢山の病院に行きましたが、
命に別状がないからといい様子見になりました。
でも納得いかずあるひとりのテレビでも有名な腕のいいといわれている医師に出会うことが出来たのですが、専門的なことは全く分からない私にどうかお教えいただけないでしょうか?
三叉神経から繋がる咀嚼筋を切断すれば、大丈夫だというのですが、まだ年齢が足りないため手術はまだ数年後なのですが、私としては頭を切って手術するリスクがある方法しかないと思っていた者としては、安堵していたのですが、やはり毎日子供の顔を見るたびに心配になります。本当に三叉神経からくる咀嚼筋を切っても生活に支障ないのでしょうか。
宜しくお願い致します。
こんにちは。
藁(わら)じい。です。
コメントありがとうございます。
Marcus Gunn現象を合併した眼瞼下垂のお子さんをお持ちとのこと、わたしもわら坊がいるので、心配なことは十分わかります。
治療法の相談ですが、一言でいうと、何とも言えないということです。
ブログでの相談なので責任を持てないこともありますが……..
眼科領域は、残念ながら、「わらじい。」の専門ではないので、知人の眼科医に相談してみました。
すると、『Marcus Gunn現象を合併した眼瞼下垂、事体は頻度の少ないものなので、何とも言えない。しかし、自然治癒もあり、慎重な経過観察が必要でしょう。』ということです。
『眼科で形成を専門にやっている【眼科形成】と言う分野があり、それを専門に行っている病院を受診してみて意見を聴いてみたらどうでしょうか?』とも言っていました。
お役に立てずにすみません。
これが、「わらじい。」の限界です。
すみません。
ひなさん、うちも同じような提案がありました。
きっと同じ先生ですね。
あまり現実的じゃない気がします、、
お返事ありがとうございました。
眼科形成の方へも行かせてみました。
た大学病院へも行きましたが眼瞼下垂の手術しかいまのところは無いみたいです。
それをしたとしても、脳神経から来てるので、咀嚼の時や吸ったときの瞼の痙攣は治らないみたいです。
思い付く病院は全部行きましたが、結果その咀嚼筋を切断という…
良いのか、悪いのか…。
毎日、子どもの事で調べものをしてしまってます(汗)
口腔外科の方面では、咀嚼筋に詳しいみたいなのですが、藁じいさまのお知り合いで、いい先生が居たらたずねていただければ、この上ない幸せです。
私どもも勿論いい病院、先生を調べて行きたいのは山々なのですが、名が通ってるから良いとは限らないことを、最近知ってしまったので、何を信じていいか分からなくなってしまって前に進めません。
マーカスガンは様子見になるらしいですが、
治る可能性は極めて稀であり、六歳ころに治らないと、可能性はゼロに近いらしくその日が来るのが本当だったら親として待ち遠しくもある筈なのにビクビクしてる気持ちも半分です。
藁じいさまが、専門分野ではないとおっしゃられていたのにこんな事…。
本当に長々と失礼しました。
IPS細胞で、神経の修正が出来るらしく、それにも期待しているのですが…。
藁じいさま本当にありがとうございました‼
ここからは通りすがりさまに。
同じ先生ですか?
名は出したくないのですが、
脳神経外科の先生だとしたら、同じだと思います。
その先生は、咀嚼筋を切る手術を何件か行ったと言われていましたか?
通りすがりさまも、色々な病院へ行かれたようですね。
もし良い治療方があれば、こちらへ書かせていただいてもいいのかしら…。
通りすがりさまも、本当にありがとうございました‼
出会いに感謝。
私も、毎日毎日調べていました。
というか、今もですが。
厚労省に問い合わせたり、有名な脳外科の先生を当たってみたり。
海外のサイトも調べたり。
ips細胞についても。
脳神経外科の先生で、日本で治療実績のあるかたは、限られているようなので、同じ方だと思います。
4月に診てもらいましたか?
私もブログをやっています。
ひなさま、いろいろお調べだと思うのできっと覗いてくださっていると思います。
メッセージとかで連絡できるといいのですが・・・。
私も、毎日毎日調べていました。
というか、今もですが。
厚労省に問い合わせたり、有名な脳外科の先生を当たってみたり。
海外のサイトも調べたり。
ips細胞についても。
脳神経外科の先生で、日本で治療実績のあるかたは、限られているようなので、同じ方だと思います。
4月に診てもらいましたか?
私もブログをやっています。
ひなさま、いろいろお調べだと思うのできっと覗いてくださっていると思います。
メッセージとかで連絡できるといいのですが・・・。
情報が少なすぎて・・・
今治療できるとおっしゃってくれたのは
その脳外科の先生のみですが・・・。
私も、毎日毎日調べていました。
というか、今もですが。
厚労省に問い合わせたり、有名な脳外科の先生を当たってみたり。
海外のサイトも調べたり。
ips細胞についても。
脳神経外科の先生で、日本で治療実績のあるかたは、限られているようなので、同じ方だと思います。
4月に診てもらいましたか?
私もブログをやっています。
ひなさま、いろいろお調べだと思うのできっと覗いてくださっていると思います。
メッセージとかで連絡できるといいのですが・・・。
情報が少なすぎて・・・
こちらで、やり取りさせてもらい申し訳なく思います。
本当にごめんなさい。
そして、ありがとうございます!
通りすがりさま
もしかして、わたし通りすがりさまのブログ読ませていただいてるかもしらません。
でもそのブログでは咀嚼筋の切断の事書いてはなかったので、もしかしたら違うかも知れません。
病院に行ったのは確かそれくらいのはずです。
その先生が言われてましたか?
最近はマーカスガンの患者さん増えてるのかな。
増えているというより、何年も患っていて自身でネットで調べれる時代になって、病名を知ったというほうが正解でしょうね。
話は戻りますが、私が読ませていただいてるブログの方は、近々マーカスガンを持つ方で、集まるという内容でした。
そして、息子さんがマーカスガンだということです。
同じ方だったらすごい偶然ですね。
私も時間を見つけたらマーカスガンの事調べてしまってます(汗)
気づくと朝だったり…。
早く完治してこんな毎日からおさらばしたいですね。
頑張りましょう!難しい病気ではありますが、親が強くなくちゃですからね(*^^*)
藁じいさま 何度も言うようで申し訳ありません。この場所をお借りしてます。
ありがとうございます。
そのブログ私です〜。
ブログのほうから、メッセージできるとうれしいです。
偶然ってあるのですねー。
藁じいさま この場を勝手にお借りしましたこと申し訳ありませんでした。
本当にありがとうございました。
通りすがりさま
わたしは、大分前に●メンバー申請してたのですが、どうやら承諾されていなかったので、コメントしづらくて見させて頂くだけとなっておりました。
申請はしたままなのですが、どうなってますでしょうか汗
ひなさま、そうだったのですね。
ごめんなさい。
申請いただいた方には、つながりをメッセージでお聞きしていたつもりだったのですが・・
抜けてしまったのかもしれません。
ごめんなさい。
一定期間で消えてしまうので
今申請中の方はいませんので、再度ご連絡いただけますか?
ひなさま、できればメッセージでお願いします。
その脳外科の先生のことは
ブログには書いてないので。